健康

新妈妈海伦·吉尼托(Helen Genito)发现多发性硬化症的那一刻。

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37岁的海伦·吉尼托(Helen Genito)并未满足于照顾新生儿所带来的磨难和磨难,他正在努力应对新母亲从未想象过的事情。

“I’d刚生了一个孩子。她五周大,但我没有’感觉不对,我没有’感觉不到自己和我的平衡’t 100%。我丈夫当时带我去了两个急诊科,他们说‘there’你没什么错,你所有的生命体征都很好’,” Genito says.

在医生建议症状出现之后 产后抑郁 Genito在一家妇产医院接受了监测。

“But I didn’我没有感到沮丧’不想自杀’为了杀死我的孩子,我们做了体外受精来怀孕。 ”

“I was 那里 for 24 hours and got all sorts of tests done and the next day my mouth had gone off to the side. 我流口水,我不能’闭上我的嘴。我在想我’d had a stroke,” Genito says.

但是他们不能’不能给她官方诊断。

"我流口水,我不能’t close my mouth." Image: Supplied.

“我的平衡开始消失,然后几次掉下床,膀胱失去控制,我的眼睛-我患有视神经炎,视力消失了。”

在医院呆了一个月后,Genito完全康复并被送回家。但是她的症状很快就恢复了。

“我的女儿已经开始爬行,她七个月大,正在我的腿上站起来。但是我不能’感觉不到她在抚摸我。我知道麻木是多发性硬化症的症状,我去看神经科医生,他们说是的,’你的官方诊断是’s MS.”

Genito admits 那里 was a small feeling of relief having finally found the answer.

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她是超过23,000名被诊断患有此疾病的澳大利亚人之一 中枢神经系统不可预测的疾病。在此阶段无法治愈的疾病。

没有一种症状可以指示MS的存在,并且没有任何一项测试可以建立准确的诊断。它’由于疾病的情况差异很大,因此很难预测疾病的进程—有些人过着相对正常的生活,而另一些人’症状很快受到严重影响。

诊断的平均年龄为30岁,被诊断出的女性比男性多75%。但是,没有人知道为什么有些人容易受到感染,而另一些人却没有。

Genito'与丈夫的斗争变得更加具有挑战性’的去世,当时她的女儿杰米·玛丽只有两岁。

“哦,我可怜的宝贝。她对MS非常沮丧,因为我可以’做其他妈妈可以做的事情,” Genito says.

"I can’做其他妈妈可以做的事情。" Image: Supplied. 

持续的治疗意味着Genito hasn’五年内复发了,但这种疾病每天仍对她造成很大的影响。

“我非常非常疲劳。非常累,所以我必须确保我整天休息,因为我有一个九岁的孩子,我必须去上学并照顾她何时回家,以便’当我需要能量时。一世’我通常在晚上9点之前躺在床上’我女儿在床上”

Genito说她的女儿本质上是她的年轻照顾者。

“我四岁时复发,我在医院呆了一个月,出来后她说,长大后她想当医生‘这样我可以让你更好’。情况有所变化,她现在想成为一名研究人员或科学家,或者向人们传授有关MS的知识。我觉得’对于这么小的孩子来说,这是一个很大的影响,要想在这么小的年龄段走得那么远。”

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Genito希望她仍然拥有自己的未来’s always imagined.

“有时候我希望我不要’太小了,我希望能够看着我的女儿长大,生孩子,有自己的家人以及所有类似的东西。”

"我希望能够看到我的女儿长大。" Image: Supplied. 

她的家人得到的支持确实产生了很大的变化,尤其是对她的女儿而言。

“The MS组织 举行营地和家庭日,我认为’对我的女儿来说,与其他拥有MS父母的孩子在一起很重要,这样他们就可以谈论它,并谈论他们的感受以及类似的事情。”

像Genito一样,每个工作日,四个澳大利亚人都会面对他们患有MS的艰巨新闻。他们的生活将永远改变。

But 那里 are ways to help and support these people and their loved ones so nobody faces MS alone.
6月5日(星期日),数千澳大利亚人将齐聚一堂 MS Walk +趣味跑步 在悉尼,墨尔本和堪培拉。您可以今天在以下位置注册: mswalk.org.au

该活动是MS日历上最大的活动,适合轮椅和婴儿车,因此适合所有家庭(包括您的家人)参加的活动。无论您是要跑步还是走5或10公里,请务必注册并为这项出色的社区活动筹款,’真正改变了海伦·吉尼托(Helen Genito)等人的生活。

您或您认识的人是否患有多发性硬化症?

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