孩子们

敌对的医学专业人士和陷入困境的学校:为什么我们要让非神经型孩子失败。

'Everyone’s a bit unusual,'我妈妈小时候曾经告诉我,'but some are more 异常 than others.'

长大后,我是个古怪的孩子。我有一个过度活跃的,侵入性的想象力。解码其他孩子掩盖了我的差异感’通过写作诗歌和不间断的读书来获得社会暗示。我是一个‘unusual girl’,或者至少我有这种感觉。 

我妈妈不在’t worried – after all, my hyper-focus on academics was a socially acceptable kind of 异常. It’即使是现在,我也不是很在意这件事,因为这段经历令人不舒服。我怀疑我’我把其中的一些内容引入了我的最新小说中, 一个不寻常的男孩。

在我们的育儿播客“光荣的混乱”中,霍莉·温赖特(Holly Wainwright)分享了她发现菲奥娜(Fiona)的个人原因's book a "challenging"读。帖子在下面继续。

我的存在感‘different’小时候远远超出了我自己。我很小的时候就学会了‘unusual’ my home environment was compared to most of my peers; I was part of a family who cared for a disabled, 神经发散 father. 

二十多年来,我看着父亲失去技能,发展出明显的痴呆症,从拐杖到轮椅逐渐退缩到收容所。而我父亲没有’t appear in 一个不寻常的男孩,这是一个‘carer’(并且在澳大利亚有270万人)确实为这部小说所代表的家庭动力提供了信息。 

在我的成年生活中,我’我很幸运与可能被认为是可以与之相遇,相爱和合作的人‘unusual’ or ‘neurodivergent’。作为三岁的父母,我’与被世界(或自我认同)认为不是的孩子建立了珍贵的关系‘neurotypical’。其中一些亲人有诊断 – 包括多动症和自闭症 – but many don’t. 

作为一个这样的孩子的教父,我花了十五年的时间与那个家庭同行。经历了旋转木马的约会,官僚主义的资金筹措和其他支持,在他们哭泣和庆祝时’我经常无动于衷地导航‘systems’.

It’这些系统是为所谓的‘normal’-当我们都知道那里’根本没有这样的事情 – that I’我试图在我的书中引起注意。像里面的人物一样,我’我们已经知道太多的父母与学校管理者发生了令人沮丧的或歧视性的互动,以了解他们的孩子为什么’不能满足其他需求,或者与医疗和专职医疗人员之间的不尊重和轻视的相遇。 

那 ’并不是说所有与有复杂需求的孩子一起工作的人都没有优先考虑他们工作中的融入和获取。大多数人的奉献精神和支持力令人难以置信;但不幸的是,有些不是。同时,大量家庭在遭受情感和经济损失时也遭受了巨大损失。’我浏览了NDIS,首先尝试弄清它的含义,然后忙着寻找方法 赢得胜利’t cover.  

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现在该谈论男人了

颠簸之前
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The Donnells are one such family, whose initial experience with the NDIS was 具有挑战性的. 

Isla and Jude的母亲,最近成立的“儿童痴呆症倡议”的首席执行官Megan Donnell解释说: 

"NDIS案例工作者似乎对身体残疾非常了解,但对神经发散或智力残疾却不了解。他们会说,‘You don’不需要支持,因为您的孩子可以走路。’而对我来说,问题是,我的孩子们行动不便 – 他们不仅可以走路,而且’d经常以高速奔向繁忙的道路。"

此后的四年中,唐内尔(Donnell)注意到个案工作者的理解有所改善,并且公众对其子女的接受程度也有所提高’s challenges as they’变得更加公开。 

"It’有趣的是,当艾斯拉(Isla)和裘德(Jude)年轻时,在他们明显残疾之前,他们仍然显得相对‘mild’,实际上,与面临的挑战变得非常明显时相比,普通社区对他们的容忍度更低。一旦世界开始看到他们的问题的严重性,他们就可以容忍更多。但是不能容忍’正确的事情:应该将它们包括在内。"

贝尼森·奥’Reilly,有关母性和自闭症的书籍的作者,包括 完整的自闭症手册,对这些经历并不陌生。尽管熟悉医疗系统,但她的第三个孩子被诊断患有2级自闭症谱系障碍(O’Reilly’的丈夫是一名儿科专科医生(GP),他们的家人仍然承受着医疗方面的家长式态度。 

"即使有我们的背景,我们也遇到了一些敌对的医疗专业人员。当然,不是所有人,但有时如果山姆没有’如果不遵守某个特定的议程,他们将非常刻薄,并向我们讲话。"

O’赖利还回顾了儿子从小学特殊教育环境过渡到主流中学教育系统所面临的特殊挑战。"小学对山姆来说很隐蔽,所以很难找到一所准备容纳他的中学。最后,他以一种更令人接受的态度和更加友善的环境来到一所天主教高中就读。"

O’赖利(Reilly)有许多有类似经历的朋友和熟人。"In general, 学校与不同的孩子们挣扎。无论’s a child who’的神经发散,自闭症谱系,严重的焦虑症或对立反抗性障碍等心理健康问题以及随之而来的行为问题。那里’关于融入教育环境,常常会口口相传,但实际上, it’s hard to do well."

"In general, 学校s struggle with 孩子们 who are 不同." Image: Getty.

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实物包容和口头服务之间的区别,O’赖利强调,是同理心。 

"公平地说,学校资源不足,需要时间和精力来尝试 进入某人的脑袋’神经发散并了解它’喜欢成为他们。但是那’真正的包容性是什么:实现真正的了解’的不同。例如,学校社区需要花费时间来学习和认识,巨大的感官压倒性’适用于患有自闭症的孩子,以及尝试适应和阅读他人的社交规则和肢体语言的倦怠和疲惫。"

建立这种理解还存在一系列其他障碍。"有时候很难有同理心," O’Reilly concedes, "especially if a kid’神经的分散导致他们表现出困难的行为。但是想象一下’就像父母和 他们感觉如何被排斥?"

O’赖利(Reilly)在主流学校中表现出最大的同情心,这些学校具有高度的多元文化,社会经济,学术和性别多样性。 "It’那些已经有点大熔炉的学校,似乎对差异的容忍度更高 通常。有趣的是,我对一些自闭症患者最同情的肖像’曾经见过同性恋作家,他们也许真正了解了它’喜欢被边缘化。"

布莱娜·布莱克特(Briana Blackett)是两个自闭症儿童的母亲,前新闻记者转为护理人,她对此深表赞同。"我总是在关注民权和[同性婚姻平等]运动时’我试图为我的孩子争取平等的机会。我记得在2015年观看婚姻平等投票在爱尔兰取得成功,并对自己进行了思考 – 哇,我们还需要这种文化转变,以确保残疾学生的教育平等。’ 

布莱克特(Blackett)指出,尽管教师越来越意识到神经发散的孩子,但有时他们会感到不知所措,训练不足或资源不足以成功地支持这些学生。"发生这种情况时’孩子们被责备的情况并不少见,因为他们很难适应不是为他们设计的系统。 他们沮丧的老师可能会认为‘we can’t do this, it’太难了,它将永远无法正常工作’. But it’值得记住的是 社会曾经说过,女孩学习科学或数学,黑人学生与白人同行学习。残疾是教育包容性的最新领域之一,而真正做到这一点确实始于同理心。"

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布莱克特(Blackett)带着她的两个孩子进行自己的学习旅程,以此说明 教育需要转变。"我个人很难用这个词‘disorder’因为它立即暗示那里’s something wrong or broken 关于 neurodivergence. 那 ’我想这是一个有限的观点,尤其是当我看到孩子们对他们的东西如此聪明时’re good at."

"残疾是教育包容性的最新领域之一,而真正做到这一点确实始于同理心。" Image: Getty.

 One of Blackett’例如,专业的地图阅读器的孩子们就是一个很好的例子。 

"如果我在悉尼的任何地方迷路,他可以告诉我如何回家。他得到了格雷戈里’每年圣诞节的最新版本,他只是坐下来阅读。一世’我肯定他必须看着我说‘Oh, Mum’患有地图阅读障碍。’作为我家中唯一没有自闭症的人,我了解到我的孩子与神经型世界联系起来有多么复杂,并且了解这个世界与他们联系起来有多么困难。它’文化的巨大冲突。"

布莱克特(Blackett)指出了其他形式的文化失调所使用的久经考验的解决方案:倾听,同理心和坚持到底。

"Whenever we’在看到历史上的文化冲突时,趋于奏效的是坐下并试图在中间某个地方碰面。现在,人们常常觉得像我这样的孩子有责任‘less autistic’ – meanwhile, there’世界上没有太多义务‘less 典型的’. 那 ’这是一个大问题,因为你’你永远找不到中间地带’站在田野的两侧,彼此大喊大叫。"

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"移情是一切的中心," Blackett affirms. "但是,同情心只是一个词,除非我们深入研究自己,抛弃自己的假设,并冒着风险去了解不同的孩子。这就意味着给教师提供尝试新事物,犯错误的空间,并为他们提供在遇到困难时坚持不懈的支持。保持力量至关重要。没有挑战就很少有变革。因此,诀窍是,当事情变得艰难的时候,我们可以同意继续前进吗?"

反映O的Donnell的真实经历’Reilly and Blackett, 一个不寻常的男孩 使用虚构的背景来探索教育,保健和其他系统有时可能无法考虑到儿童神经发散的问题。它’对广泛对话的贡献很小 – 正确地由那些被认定为神经发散,父母和其他目的领域的人领导-关于我们如何更好地适应,应对和积极设计神经发散的现实。

虽然在那里'作为一种可行的方法,布莱克特(Blackett)对将教育纳入作为所有儿童的一项基本人权持乐观态度。 

"我期待着我们的一天’不要再谈论包容性了。无论何时‘unusual’ any of us are, we’属于一个多元化的大社区 – and the 系统 we design really do cater for all of us."

菲奥娜·希金斯(Fiona Higgins)’ latest novel, 一个不寻常的男孩,可以在以下位置购买 书本 和所有常规网点。菲奥娜(Fiona)是三岁的母亲,是一名慈善顾问,一名预防自杀的自愿者以及当代小说的作者。要了解更多, 访问她的网站.

特色图片:盖蒂。

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