孩子们

“当我听到克拉拉的验血结果时,我整个都变得非常寒冷。我知道那很糟糕。

今年早些时候,一岁的克拉拉(Clara)表现得比平时更怪异,她的布莉(Bridie)和斯蒂芬·安斯利(Stephen Ansley)’不要想太多。

她’d刚开始日托,她的牙齿开始微动。他们当然认为,她的脾气暴躁只是正常的幼儿行为。

他们所知甚少,她的骨头里流淌着可怕的疼痛。

不久之后,二月下旬,克拉拉’温度骤升至40度以上,她的小身子无法控制地颤抖。她的父母将她送往黄金海岸医院的急诊室。

那天晚上,医生进行了一次血液检查并得出了结果:她的白细胞计数非常高。

得知此消息后,她40岁的父亲斯蒂芬(Steven)当场僵住了。作为具有九年医生工作经验的儿科实习生,他了解其重要性。

“It didn’对我妻子没什么意义,但是当我听到克拉拉’的白细胞计数,我真的很冷。我知道这很糟糕。一世’d只有在有 白血病,” he told 妈妈咪呀 .

克拉拉·安斯利
安斯利家族:斯蒂芬,芬恩,克拉拉和布里迪。图像:已提供。

但他仍然说,医生向他们保证,克拉拉只是患有某种病毒。斯蒂芬绝望地相信这是真的。

"人们整夜都在告诉我们这可能是病毒,所以我坚信这是一种病毒," he said.

第二天早上,2月28日,克拉拉(Clara)接受了诊断,"一切倒挂":她的T细胞非常罕见 白血病,通常预后极差。

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现在该谈论男人了

颠簸之前
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"太可怕了,我们不能't believe it. 她 was a generally happy and 健康 y toddler who had never been sick in her life."

克拉拉(Clara)在她的父母和四岁的兄弟芬(Finn)的陪同下立即被送往布里斯班(Brisbane)'西琳托夫人的孩子'医院开始密集的化学疗法和类固醇抗击威胁生命的癌症。

在接下来的几周中,斯蒂芬说,他看着自己的女儿变成15公斤重的新生儿,需要随身携带并推入婴儿车。

"She doesn't roll, she doesn't sit.... It'类固醇会浪费肌肉,而化疗会影响神经," he said.

"She'太小,对什么都不了解's going on, it's so heartbreaking to see. 她'如此警惕任何人进入房间,想知道他们是否会戳戳和刺戳她并做一些可怕的事情。"

克拉拉·安斯利
克拉拉(Clara)和她四岁的哥哥芬(Finn)在一起。图像:已提供。

最令人沮丧的是看到克拉拉的锁's金发散落成团

"It'简直太可怕了。昨晚给克拉拉洗个澡,我在洗她的头发,到处都掉下来。它's so hard when it's your little girl."

斯蒂芬说,他和他的妻子精疲力尽,努力适应他们的新现实。克拉拉一天24小时都需要他们的关爱,但他们仍然有一个四岁的儿子需要关注。

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更难的是,安斯利一家来自新西兰。斯蒂芬和布莱迪(Stephen and Bridie)七年前在2011年地震撼动了基督城后移居澳大利亚。他们不'在这里没有家人的支持,而在经济上,克拉拉'他们的病使他们陷入了冲突。

的权利 居住在澳大利亚的新西兰人 长期以来一直是争论的焦点,居住在澳大利亚的纳税新西兰公民 赋予的权利少得多 比住在新西兰的澳大利亚人要多

尽管克拉拉(Clara)出生于澳大利亚,但直到她10岁时才被视为公民。'的永久居留申请尚未获得批准。繁文tape节阻止克拉拉获得医疗卡以减少治疗费用,而且她的父母没有得到照料's allowance.

斯蒂芬说一切似乎都如此"对一个患病的一岁孩子来说是不公平的",是有缺陷的系统的受害者。

克拉拉·安斯利
克拉拉在医院。图像:已提供。

"She'被困在她没有的地方'无法获得后备措施," he said.

"我们了解这些规则,但可耻的是,出生在澳大利亚的克拉拉(Clara)并准备在10岁时默认成为澳大利亚公民,应该如此轻易地将其注销。"

斯蒂芬不得不暂时搁置在黄金海岸的医院工作,而没有留下带薪休假,而他们暂时搬到了布里斯班。

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尽管感谢白血病基金会的帮助,他估计自己的家人在两年内的医疗费用超过20,000美元-但这并没有'包括他失业或他们仍需在黄金海岸房屋上支付的抵押贷款。

听:苏·香农(Sue Channon)谈到了成为一个病重孩子的父母的感觉以及人们可以做些什么来使生活变得更好。

3月29日,星期四,斯蒂芬和布里迪遭受了又一次毁灭性打击:对克拉拉的分析'的骨髓发现她对化疗几乎没有反应。

克拉拉(Clara)现在正准备在骨髓移植之前开始更高剂量的化学疗法-这是主要的程序,通常是最后的治疗方法。由于受到8岁以下儿童感染的危险,这将使克拉拉处于与世隔绝的严峻境地。

"一开始就把它作为我们唯一的选择,这是令人恐惧的。它'认为如果她对下一个化疗疗程的反应不如对上一个疗程的反应那样好,可能会更令人恐惧,那么移植甚至都不是一种选择。"

为了帮助支付医疗费用,斯蒂芬 发起了GoFundMe活动 目标是筹集50,000美元。

"她是我特别的小女孩。当她见到我时,经常屈膝屈膝跌倒在地板上的那个人不知所措...  she has to make it," he said.

他还向其他人传达了信息。

"父母通常有第六种感觉,认为孩子可能正在发生某些事情,而医生可能无法接受。您'必须成为您孩子的倡导者。如果你认为在那里'还有更多事情发生,不要'不要害怕推或获得第二意见。"

捐赠给克拉拉's cause, 点击这里.

视频由 MWN
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